Discursul meu la 11even

Am avut onoarea de a fi invitat să țin un discurs la 11even, un eveniment care a avut loc azi, 11-11-2011 (na, că n-a fost sfârșitul lumii) în 11 orașe, în fiecare oraș vorbind 11 oameni timp de 11 minute despre succes și eșec în experiențele personale.

A fost prima oară când am vorbit în fața unei audiențe de calibru, am avut emoții dar se pare că a ieșit bine. Iată mai jos discursul pregătit de mine:

Voi începe prin a îl cita pe Albert Einstein: „Viața este ca mersul pe bicicletă. Pentru a îți menține echilibrul trebuie să continui să te miști”.

Șapte ani s-au împlinit de la nașterea primului meu băiețel, Sebastian. Un copil dorit și care s-a lăsat așteptat a apărut în viața noastră la început de toamnă. Numai că spre deosebire de mulți alți copii, Sebastian era diferit. Dacă în mod obișnuit icterul care apare în primele zile de viață ale tuturor copiilor trece în cel mult o săptămână, la Sebastian acesta s-a prelungit mult peste durata considerată normală în cărțile de medicină. Acum, că am dus în discuție acest cuvânt, medicină, începe și istoria luptei noastre pentru vindecarea micuțului.

Nu voi nominaliza doctori ori spitale românești. Primul medic pediatru care l-a văzut pe Sebastian a dat un diagnostic imprecis, după doar câteva investigații sumare. Se întâmpla în a doua jumătate a lui decembrie și medicul se grăbea probabil să plece la cumpărăturile de sezon. Și ca să ne pice bine diagnosticul ne-a mai anunțat, fără nici o nonșalanță, că pruncul nu are nici un fel de șanse…

Nimeni nu poate să înțeleagă ce am simțit noi atunci, excepție fac poate doar cei care au trecut prin situații similare. Nu poți spune unor părinți că își vor pierde copilul, așa, pur și simplu! Soția mea a fost de-a dreptul dărâmată, în schimb eu încercând să-mi păstrez lucidiatea și o oarecare detașare am hotărât să mai cerem o opinie.

Ne-am orientat atunci spre unul dintre spitalele de copii din București. Aici, diagnosticul primit anterior a fost infirmat, iar acest lucru a fost susținut în mod pertinent de către medicul care-l preluase în grijă. Nu numai că una dintre investigațiile anterioare nu a fost pregătită și efectuată corect, dar Sebastian nu ar fi ajuns la vârsta asta dacă ar fi avut acea boală (avea deja trei luni și jumătate). Într-un mod foarte onest și deschis am fost informați că limitele tehnicii de care dispunea atunci acest spital nu permit emiterea unui diagnostic în cazul nostru, iar apoi am fost îndrumați către alt spital de copii. Aici după multe investigații și o metodă diferențială de diagnosticare am aflat ce are micuțul. Sindrom Alagille. Acesta este un set de malformații genetice apărute spontan care afectează prin subdezvoltare mai multe organe: ficatul, rinichii, circulația pulmonară, inima și coloana vertebrală prin apariția vertebrelor fluture. La Sebastian au fost determinate trei malformații: un defect septal atrial (adică un mic orificiu între două dintre cele patru camere ale inimii), o stenoză pulmonară pe ramura dreaptă (o ștrangulare a vaselor de sânge spre plămâni) și, cea mai severă dintre malformații, paucitate de ducte biliare intrahepatice (adică în ficat se aflau doar foarte puține canale care să colecteze secrețiile ficatului și să le transporte către vezica biliară). Din acest motiv Sebastian avea colorația icterică specifică, galben-verzuie.

Pe lângă implicațiile medicale (creștere înceată, dezvoltare lentă, malabsorbție energetică, subnutriție) au apărut și unele sociale: când ieșeam de exemplu la aer în parc mai auzeam tot felul de remarci de genul: „ai văzut fată ce verde e copilu’?” sau „Ia uite-l și p’ăsta, zici că-i marțian!”. Mai erau părinți care neștiind ce e cu Sebastian își fereau copiii crezând că-i vorba de vreo hepatită contagioasă.

Am hotărât să trecem peste comportamentul acesta și să ne ocupăm strict de vindecarea micuțului. În acea vreme opțiunile de tratament erau foarte restrânse, aproape nule. Experiența cu pacienți cu sindrom Alagille era și este în continuare foarte redusă. Este o boală rară, nu foarte ușor de diagnosticat și de multe ori clasificată drept o atrezie intrahepatică sau extrahepatică.

Întrebând însă despre opțiunile de tratament (noi ne documentasem puțin, Internetul oferă câteva resurse despre sindromul Alagille) am primit următoarea remarcă din partea medicului care se ocupa de caz: „Mie nu-mi plac părinții ăștia care citesc pe Internet și vin apoi să pună întrebări!” În acest moment am decis să ne retragem din spital și să ne ocupăm pe cont propriu de găsirea și aplicarea tratamentului.

Am aflat apoi că mai sunt doi copii cu sindrom Alagille în țară și că amândoi se află sub supravegherea unui medic din Iași. Pe când Sebastian avea șase luni am făcut și noi o vizită la Iași dar nici aici nu am reușit să aflăm mai multe. Povestind însă în cercul prietenilor noștri despre Sebastian, unul dintre aceștia, de fel din München ne-a programat la o vizită la Clinica Universității din München. Aici aveau deja experiența a 32 de cazuri de sindrom Alagille. Așadar, din resurse proprii și cu sprijinul logistic și lingvistic al prietenului bavarez am ajuns să facem investigații la care în țară nici nu puteam visa. Concluzia a fost că da, diagnosticul este acum corect dar atitudinea terapeutică se poate schimba în funcție de evoluția stării generale. Pentru vârsta pe care o avea Sebastian, opt luni, evoluția era specifică unui pacient cu sindrom Alagille. Era foarte important ca noi să suplinim funcția hepatică degradată cu un aport de vitamine și elemente nutritive pe care ficatul nu le putea procesa sau sintetiza. Ne-au mai spus că în lume o jumătate dintre pacienții cu sindrom Alagille au avut nevoie de transplant hepatic.

Ne-am întors în țară, ceva mai optimiști și pregătiți să-l monitorizăm permanent pe Sebastian. Trebuia doar să avem răbdare ca micuțul să crească suficient pentru a alege o atitudine terapeutică potrivită stării sale de sănătate. De atunci, și până în vara lui 2006 Sebastian a fost urmărit în continuu. Spre sfârșitul perioadei, însă, starea lui s-a înrăutățit așa cum rezulta din analize. Lăsând deoparte examenele (para)clinice Sebastian se purta ca orice băiețel de vârsta lui. Era însă mai mic puțin ca gabarit, cu pielea galben verzuie și foarte nervos (agitat) din cauza mâncărimilor.

Medicul care îl ținea sub supraveghere pe Sebastian a recomandat să nu mai amânăm operația. Starea copilului era încă stabilă, dar exista riscul de apariție a unor complicații și operația ar fi suportată mai greu și cu riscuri mai mari. Deja nivelul mare de bilirubină totală în sânge (de peste 20 mg/dl – valoarea normală trebuie să fie sub 1 mg/dl) începea să-i afecteze și rinichii și exista și riscul unei afectări neurologice. Şansele erau bune cu condiția ca transplantul hepatic să se facă cât mai repede.

În septembrie 2006, în urma corespondeței purtată de noi cu Clinica Universitară Saint Luc din Bruxelles, am fost acceptați pentru transplantul hepatic de care Sebastian avea nevoie. Se punea problema rezolvării aspectului financiar. Evaluarea primită de la Bruxelles indica suma de 85.000 € la care se adăugau costurile șederii pentru investigațiile pre-transplant și asistența de minim 3 luni post-transplant.

A fost momentul în care am strigat după ajutor. Noi am sperat mereu că transplantul nu va fi necesar. Și pentru că existau riscuri, ca la orice altă intervenție chirurgicală dar și pentru că este o intervenție costisitoare. Suma respectivă depășea cu mult posibilitățile familiei noastre. Cu toate acestea în mod miraculos, inimaginabil astăzi, am strâns banii necesari într-un timp record. Oameni care mai făcuseră campanii sociale similare erau surprinși în mod plăcut de mersul lucrurilor. Noi și Sebastian am reușit să achităm costul intervenției în doar patru săptămâni de la startul campaniei. Ba au mai fost bani suficienți pentru cazare și pentru încă trei controale post-transplant.

Am fost întrebați cum și ce am făcut de au mers lucrurile așa de bine. Sincer, cred că un înger veghează atent asupra lui Sebastian. Am început prin a trimite mesaje tuturor celor care credeam noi că ne pot ajuta. Am expediat un email tuturor contactelor din agendele personală și de business. Știu că este contrar netiquete-i dar se pare că a fost metoda care ne-a ajutat cel mai mult. Prieteni și colaboratori de-ai noștri au răspândit apoi vestea prin mijloace proprii, garantând pentru veridicitatea mesajului. Acest amănunt era foarte important pentru că din păcate există și rău voitori care abuzează de bunătatea celorlalți trimițând mesaje siropoase de ajutor. Am mai avut o pagină de internet actualizată permanent. Aici se găseau informații legate de istoricul medical al micuțului, povestea lui și, foarte important, date financiare actualizate permanent. Se pare că transparența noastră și feedback-ul continuu au contat foarte mult în comunicarea campaniei.

Site-ul este funcțional și astăzi și mai publicăm fotografii și năzbâtii de-ale lui Sebastian pentru a spune celor care ne-au ajutat că totul este bine. Este un fel de a spune mulțumesc. Perioada campaniei fost extrem de solicitantă dar efortul a meritat pe deplin. Prieteni din presă ne-au ajutat prin publicarea unor articole despre problema noastră, au fost apariții la radio și la televiziune. Eram solicitat zilnic să semnez contracte de mecenat/sponsorizare inclusiv la companii despre care nu auzisem sau cu care nu colaborasem înainte. Îmi amintesc de cineva care dorea să ne sprijine și care a cerut permisiunea să ne viziteze acasă să-l cunoască pe Sebastian. Bineînțeles că am acceptat numai că atunci când a ajuns la noi și l-a văzut pe cel mic așa galben-verzui cum era atunci, domnul respectiv a amuțit și aproape că i s-a făcut rău. Și-a cerut scuze că a îndrăznit să se gândească la o posibilă șmecherie și a scris contractul de mecenat imediat. Din păcate apariția cazului nostru în presa online și nu numai, a atras și comentarii rău voitoare, unele de-a dreptul naziste. Am trecut peste ele cu o oarecare mâhnire pentru că noi nu obligam pe nimeni să ne ajute. Am făcut povestea cunoscută și atât.

Am fost întrebați de ce nu facem operația la noi în țară. Desigur, efortul financiar ar fi fost mai mic.. Fără să ofensez sistemul medical românesc răspunsul era simplu: nu exista experiența necesară unei astfel de intervenții la un pacient așa de mic (sub 10 kg la vârsta de doi ani), iar rata de succes era de 50% și era măsurată la ieșirea din sala de operații (informația am primit-o de la medicii care fac astfel de intervenții). În schimb, clinica din Bruxelles raporta o rată de succes mai mare de 95% măsurată la un an(!) de la transplant! Pe pagina de internet a clinicii la raportul de activitate pe anul 2005 erau descrise 58 de transplanturi hepatice la copii (deci mai mult de unul pe săptămână!) și toate au avut succes. Alegerea aceasta ar fi făcut-o orice părinte.

Am fost întrebați și de ce nu solicităm finanțarea de la autorități. A fost primul loc în care am cerut sprijinul, și vă spun că cu toate relațiile pe care le-am avut, am reușit să obținem doar o promisiune verbală pentru o mică parte din suma necesară. Ne-au spus că banii de care aveam noi nevoie reprezentau bugetul pentru mai mult de o lună pentru astfel de situații. Promisiunea nu a fost însă onorată. La vremea aceea România nu era încă parte a Uniunii Europene și nu funcționa mecanismul de finanțare prin formularul E112 (nici astăzi nu prea merge, dar asta e altă discuție).

După ce am achitat am fost programați pentru începerea evaluării pre-transplant. La începutul lui noiembrie am început investigațiile, iar eu candidam ca donator viu pentru un fragment de ficat. De aici înainte lucrurile au mers relativ bine. Pregătirea e mers ușor, Sebastian a fost trecut pe un regim alimentar special ca să mai câștige în greutate, iar investigațiile nu au determinat contraindicații pentru intervenție și pot spune că data de 15 decembrie 2006 este a doua zi de naștere a fiului meu. Transplantul a fost un succes, Sebastian căpăta culoarea unui copil normal cu fiecare zi care trecea. Eu am fost externat într-o săptămână, iar Sebastian după aproape 3 săptămâni de la transplant când funcția hepatică a grefei se stabilizase, iar dozarea medicamentelor imunosupresoare devenise mai ușoară. Până la mijlocul lui martie a fost monitorizat permanent, la început de două ori pe săptămână apoi tot mai rar, iar analizele indicau o evoluție favorabilă.

Ne-am întors acasă. Revederea cu frățiorul lui Sebastian, rămas acasă cât noi am fost plecați, cu familia și cu prietenii a fost grozavă. Toți îl știau pe Sebastian ca un copil lipsit de independență și de forță (atât cât există ea la vârsta aceea) și au regăsit un băiețel vorbăreț, cu o imaginație extraordinară, dornic să descopere noi lucruri.

Ne-am întors la spitalul la care primisem veștile cele rele în urmă cu vreo doi ani și jumătate. A trebuit să facem asta pentru că orice pacient transplantat are nevoie de o evaluare periodică și aici lucrează Medicul (cu M mare) care îl supraveghează pe Sebastian de atunci. Absolut întâmplător ne-am întâlnit cu cea care nu-i dăduse nici o șansă copilului. A rostit uimită: „Nu se poate!”, iar eu i-am răspuns mândru că ”ba da, se poate!”.

Revin la citatul de la începutul alocuțiunii: în viață ca și pe bicicletă trebuie să te miști în continuu pentru a răzbi. Nu trebuie să accepți răspunsuri de genul nu se poate. Nu există așa ceva. Încearcă! Nu-ți iese din prima? Mai încearcă odată! Îți bagă cineva bețe-n roate? Treci peste asta și continuă! Urmează-ți instinctul și vei reuși. Dar pentru asta trebuie să pedalezi.

Mulțumesc!

2 Replies to “Discursul meu la 11even”

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *